אודות העמותה

8 מתוך 1000 לידות הם לידות של ילדים בעלי מום לבבי כול שהוא, רובם של אותם מומים נכון להיום ניתנים לתיקון מוחלט , תיקון אשר ייתן לאותם ילדים יקרים את האפשרות לחיים רגילים לחלוטין כמו כול בני גילם.

סרטון בערוץ הידברות אודות עמותת סידור הלב

שלום לך , שמי עמי ברבר , וגם אני כמו רבים אחרים אבא לילד שנולד עם מום לבבי. מנסיון של חמש שנים אני יודע שמטרתה העיקרית של העמותה שאני עומד בראשה, הוא למנוע מצב של תיקון ילד חולה המגיע מבית בריא. וחזרתו של ילד בריא לבית חולה בעקבות כול מגוון ההתמודדויות שאנחנו ההורים עוברים תוך כדי התהליך.

לכן לפני חמש שנים הקמתי את עמותת סידור עבודת הלב, העמותה עוזרת להורים לילדים שנולדו עם מומים בלב מגוון דרכים עזרה בציוד רפואי, במידע רפואי על הבעיות בלב ופתרונם האפשרי, בתמיכה נפשית ופיזית דרך מפגשים קבוצתיים בין הורים שילדם הספיק להבריא  לבין הורים שזה הרגע קבלו את ההודעה ומתחילים לתכנן את הצעדים שלהם ולהתארגן

בסיסה של העמותה הוא בבית החולים תל השומר,וביחד עם הצוות הנפלא של המחלקה למומי לב בילודים,אנחנו מצליחים באופן ברור לגשר בין סביבת העבודה הטבעית של הצוות לבין ההימצאות הכלל לא טבעית של הילדים ושל הוריהם
לאחר השחרור מבית החולים מתחילה שגרה של התמודדות חדשה עם המצאות של ילד "מיוחד " בבית לפי דו"ח של המועצה לשלום הילד "ילדים כרונים מוכים פי שלוש מילדים רגילים" נתון אשר ממחיש לנו את גודל מצוקת ההורים

במידה ואת או אתה, הורים לילד שנולד עם מום בלב, אל תתביישו זו לא אשמתכם, תרימו אלינו טלפון  למספר שמופיע למטה, ונשמח לתת לכם את כל העזרה והסיוע שיש בידנו לתת בנוסף באתר נציג מידע רלבנטי מאוד על מומי לב בילדים, דרכי התמודדות, מאמרים מרופאים והמלצות

תגובה אחת על אודות העמותה

  1. מאת עדנה גרייבר‏:

    שלום מר ברבר. קראתי את הכתבה היום בידיעות אחרונות ולצערי לא ידעתי שקיימת עמותה כזאת.
    בני קובי ז"ל, נולד לפני 44 שנה עם מום לב מאוד מסובך, שעד היום אין לו פתרון. לצערי בני נפטר ב2 באפריל 14 בגלל סיבוך אי ספיקת לב. כאשר נולד לא נתנו לו סיכוי לחיות בכלל, הוא נולד עם מום מאוד מורכב – כחלוני, לב בצד ימין, בקיצור מאוד מסובך. הוא עבר שלושה ניתוח לב,17 צינתורים ובגיל 41 קיבל דלקת שריר הלב שהתפתחה לאי ספיקת לב רצינית.. והוא נפטר.
    רק שתדע, שקובי שלי חי חיים מלאים, נסע בעולם, עבד, הוציא שני תארים, התחתן (אך התגרש..) והייתה לו בת זוג 10 שנים. הצוואה של קובי שלי הייתה שאתמוך בהורים כמו שתמכתי בו כל השנים. הוא היה ילדי היחיד ואת חיי הקדשתי לו.

    אני רוצה רק לעזור ולתמוך. אשמח עם תתקשר אליי בטלפון 0545469811.

    שבוע טוב

    עדנה גרייבר

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים


*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>